日本乾癬患者連合会とは

日本乾癬患者連合会は、2010年、生物学的製剤の早期承認を求める署名活動を契機に設立しました。署名活動の目的を達成するためには、多くの患者さんの窮状を訴える大きな力が必要であり、患者の声を一つに束ねる必要がありました。

「必要な治療を、ひとりでも多くの患者さんに一日でも早く届けたい」

そのような思いを共有した各地の患者会が全国の仲間と手を携えて、ゆるやかに連携するネットワークとして立ち上げました。

乾癬治療は進歩を続けているものの、患者が抱える悩みや課題は依然として多く残されています。私たちは、乾癬をもつ人が孤独を感じることなく、安心して治療を受け、日々の生活を送れる社会の実現を目指し、全国各地の乾癬患者会との協力・連携を図り、共に歩み続けています。

全国の乾癬患者会

2026年5月現在、全国で下記の患者会が活動しています。

乾癬の会（北海道）
あきた乾癬友の会（秋田いなほの会）
みややま乾癬友の会（MY-P）
福島乾癬の会
とちぎ乾癬友の会
群馬乾癬友の会（からっ風の会）
NPO法人東京乾癬の会P-PAT
神奈川乾癬友の会
北陸乾癬友の会
あいち乾癬患者友の会（あいかん友の会）
三重県乾癬の会（ひまわりの会）
京都乾癬の会 Psoriasis of Kyoto
大阪乾癬患者友の会（梯の会）
山口乾癬患者会
ふくおか乾癬友の会（空の会）
大分乾癬友の会（華の会）
鹿児島乾癬患者会（KAPPA）

私たちの役割

全国各地の乾癬患者会をゆるやかにつなぐネットワーク機能としての役割
各地の患者会への科学的根拠に基づく正しい医療情報源としての役割
患者アドボケイトとしての役割　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　※患者の声を行政や医療従事者に届け、より良い医療環境の実現を目指す。
日本乾癬学会、日本皮膚科学会、日本臨床皮膚科医会、日本リウマチ学会等の医学会との協力関係を構築、パイプ役としての役割
患者同士の交流の場、学びの場を提供する役割
各地の患者会のサポートを行う役割

私たちの活動

各学会における患者会広報活動
日本乾癬学会、日本皮膚科学会、日本臨床皮膚科医会、日本リウマチ学会
一般患者向け学習会の開催
全国乾癬学習懇談会(乾癬学会会場における開催)、その他学習会
皮膚疾患患者団体との交流・情報交換等
皮膚疾患患者団体合同勉強会の開催
政策提言活動（アドボカシー活動）
行政等に対する請願、要望書の提出等　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
全国各乾癬患者会への関連情報の提供
医学情報、医療制度、患者会運営に関する情報交換　
社会的啓発活動
乾癬の社会的理解、疾患の認知度向上に向けた活動

日本乾癬患者連合会の歩み（沿革）

2010年

生物学的製剤の早期承認を求める署名活動に全国の乾癬患者会が協力して実施することを契機に、目的達成のため日本乾癬患者連合会を設立

2012年

IFPA（国際乾癬患者団体連盟）が展開する疾患啓発キャンペーンの一環として行っている世界中の乾癬患者のビデオメッセージ「Under the Spotlight」にアジアから初のスポットライトとして患者会役員が出演

2013年

2014年の通常国会に新しい法案として提出されることになった難病対策事業に際し、日常生活や就労に重大な支障をきたしている「乾癬性関節炎」を、新たな法制度のもとで難病に選定されることを強く要望し、11月11日に、日本乾癬患者連合会として『関節症性乾癬の難病指定に関する要望書』を厚生労働省に提出、関節症性乾癬の医療環境向上に向けた運動を開始
みんなで治そう乾癬ハンドBOOK』の発刊

2015年

2013年11月の中央社会保険医療協議会で、今後日本で承認される投与間隔が15日以上の製剤は在宅自己注射の対象外とする合意がなされたことを受け、『投与間隔15日以上の生物学的製剤(皮下注射)の在宅自己注射に関する要望書』を厚生労働省に提出

2016年

厚生労働省に、乾癬および乾癬性関節炎患者への支援依頼の要望書、並びに『世界乾癬レポート2016』を提出

2014年5月の第67回世界保健総会で乾癬に関する決議（WHA67.9）が採択され、WHO加盟国に対し、特に毎年10月29日（世界乾癬デー）に行われている活動を通じて乾癬という疾患に関する認知の向上と乾癬患者が受けている偏見との戦いを支援する更なる取り組みを奨励し、政府・行政に対し乾癬に対するスティグマや差別を減らすことにおいて主要な役割を担っていると述べられていることを、あらためて報告し要望した。

2021年

『みんなで治そう乾癬ハンドBOOK』改訂版、並びに別冊（主な乾癬治療薬）を発刊

2024年

皮膚科他疾患患者会との交流、並びに合同勉強会(年一回)の定期開催等の取組を開始
11月10日『働く乾癬患者さんのためのガイド』発刊

2025年

高額療養費制度患者負担上限額引上げに関する要望書を厚生労働大臣他宛に提出
OTC類似薬保険適用除外に対する要望書を厚生労働省に提出